Bianca será sometida a una intervención menor, este miércoles 27 de enero a las 08:00 en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, con el fin de recibir la aplicación vía intravenosa del medicamento Zolgensma. Esta conquista es gracias al arduo trabajo de sus padres y a la ciudadanía, que brindó apoyo y contención a una noble causa.
José María Patiño, padre de Bianca, manifestó al Trece detalles sobre la intervención de su hija. “Ella está aislada y según el protocolo de aplicación del medicamento, debe internarse 24 horas antes, y administrarse corticoide para evitar un efecto rebote en su hígado”, dijo.
Comentó que la función del Zolgensma es suplir el gen dañado en el sistema y empezar a generar a través de las proteínas, una movilidad en los músculos. Agregó que, “es la primera terapia genética en el mundo y que es una revolución para la atrofia muscular”.
El caso Bianca marca un hito en la historia de la medicina pediátrica del país, según el padre de la niña. Los progenitores de la pequeña, desean que la Atrofia Muscular Espinal (AME) sea incluida en el test del piecito, con el fin de que los niños que padezcan de la enfermedad puedan ser tratados a tiempo. A parte, José María expuso que hay 3 casos actuales que buscan poder aplicarse el medicamento mediante la ley FONARESS, en el país.
Sobre el efecto del fármaco a nivel mundial, dijo que según las estadísticas y estudios realizados a niños que han recibido el Zolgensma, varios dejaron las maquinarias para respirar, dejaron las unidades de terapia, y lograron sostener sus cabezas.
